Nehmen Sie Ihr Leben mit CED in die Hand!

CED – für etwa 650.000 Menschen in Deutschland¹ ist das viel mehr als nur eine Abkürzung für "chronisch-entzündliche Darmerkrankungen": Es ist ein fester Bestandteil ihres Alltags. Besonders häufig vorkommende CED sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Menschen mit einer solchen Krankheit müssen ihr Leben lang mit Einschränkungen zurechtkommen, die auch das Privatleben und den Beruf beeinträchtigen können. Denn eine CED ist, wie der Name schon sagt, eine chronische Erkrankung. Zu ihren Beschwerden gehören in der Hauptsache Durchfälle und Bauchschmerzen, aber auch Erschöpfung, Stuhldrang, Gewichtsverlust oder Übelkeit. Sie verursachen nicht selten einen erheblichen Leidensdruck, der sich auf die Gestaltung des Alltags auswirken kann.

Dennoch können Betroffene trotz dieser wiederkehrenden Magen-Darm-Symptome, die mitunter als peinlich und stigmatisierend empfunden werden, weiterhin ihren Hobbys nachgehen, sportliche Aktivitäten und Treffen mit Freund*innen in den Alltag integrieren sowie eine erfüllende Sexualität mit dem*der Partner*in erleben. Mit einer individuell abgestimmten Therapie lassen sich nicht nur die Symptome von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen lindern, sondern die Erkrankung kann insgesamt besser kontrolliert und ein Fortschreiten der Entzündung häufig aufgehalten werden. Im Idealfall wird ein Abheilen der Darmschleimhaut erreicht, was das Risiko für Krankenhausaufenthalte und Operationen verringert.^2,3

www.leben-mit-ced.de: Das Portal für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Antworten auf viele Fragen von Betroffenen liefert die Website www.leben-mit-ced.de. Hier gibt es aktuelle Infos und praktische Tipps für alle Lebenslagen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Das Leben mit CED hat viele Facetten – nach dem Motto „Nimm es in die Hand und finde deinen Weg mit der Erkrankung!“ berichten CED-Betroffene auf der Seite, wie sie es trotz ihrer Erkrankung geschafft haben, zum Beispiel Auslandsaufenthalte zu gestalten, ihre Berufstätigkeit an die eigenen Bedürfnisse anzupassen oder sogar in einem Triathlon zu bestehen. Darüber hinaus liefert die Webseite Alltagstipps, unter anderem in Form von Rezeptideen.

Neben dieser praktischen Hilfestellung ist es für Betroffene aber vor allem wichtig, über die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten ihrer Symptomatik aufgeklärt zu werden. Auch zu diesem Themenkomplex liefert www.leben-mit-ced.de umfassende Informationen. Dennoch ist das Gespräch und die Zusammenarbeit mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt das A und O.

Wie diese Kommunikation zwischen Arzt*Ärztin und Patient*in so gestaltet werden kann, die beste Behandlung für jede und jeden CED-Erkrankten zu finden, erfahren sie im Folgenden. 

Warum ist Kommunikation mit dem*der Arzt*Ärztin so wichtig?

Erkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn begleiten Betroffene tagtäglich, wobei sich oftmals beschwerdefreie Phasen und solche mit stärkeren gesundheitlichen Problemen abwechseln. Umso wichtiger ist es, die optimale Therapie zu finden und Strategien zu entwickeln, um auch im Alltag bestmöglich mit der Erkrankung umgehen zu können. 
Damit dies gelingt, ist es von zentraler Bedeutung, die passende ärztliche Begleitung zu finden und offen und vertrauensvoll über alle Belange, die mit der Erkrankung zusammenhängen, sprechen zu können. Die besten Anlaufstellen sind auf CED spezialisierte Fachleute aus dem Bereich der Gastroenterologie.

Zur Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gibt es zahlreiche Möglichkeiten. Welche Therapie die richtige ist, kann von Person zu Person unterschiedlich sein. Deshalb kann es auch vorkommen, dass die Art der Behandlung angepasst oder sogar komplett geändert werden muss.

Um das zu bewerten, ist Ihr*e Arzt*Ärztin auf Ihre Mithilfe angewiesen. Auch wenn es Ihnen vielleicht unangenehm ist, über bestimmte Themen zu sprechen, kann der Erfolg oder auch Misserfolg einer Behandlungsform durch den*die Arzt*Ärztin nur dann richtig eingeschätzt werden, wenn Sie wirklich offen mitteilen, wie es Ihnen gerade geht und wenn Sie Ihre Vorstellungen und Bedürfnisse äußern. Ziel ist es, eine respektvolle Arzt-Patienten-Beziehung zu schaffen. Dies ist auch die Meinung der erfahrenen Gastroenterologin Dr. Verena Schick: Das so entstehende tiefe Vertrauensverhältnis fördere den Austausch, die Kommunikation und damit das aktive Mitgestalten der eigenen Therapie.

Mit den richtigen Fragen zur richtigen Therapie

Gerade zu Beginn Ihrer Behandlung ist es wichtig, dass Sie sich bewusst machen, welche Punkte für Sie bei Ihrer Therapie von Bedeutung sind und was Sie gerne im Vorfeld klären würden.

Folgende Fragen können Ihnen dabei zur Orientierung dienen:

• Gibt es unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten und welche davon ist für Ihren persönlichen Fall am besten geeignet?
• Was kann man mit der Behandlung erreichen?
• Wie gut lässt sich die Behandlung in den Alltag einbinden?
• Welche Nebenwirkungen können auftreten?
• Wie lange dauert es, bis die Therapie wirkt?
• Was können Sie selbst tun, damit die Behandlung erfolgreich verläuft?

Gut vorbereitet zum Arzttermin

Um die Zeit während des Arztgesprächs bestmöglich zu nutzen, ist es auch nach Beginn der Behandlung sinnvoll, sich vorab auf den Termin vorzubereiten. Denn Zeitdruck, Nervosität oder auch die Masse an mitgeteilten Informationen können leicht dazu führen, dass während des Termins wichtige Anliegen oder Fragen nicht geäußert oder schlicht vergessen werden.
Diese Tipps helfen Ihnen dabei, beim nächsten Arzttermin alle offenen Punkte zu klären:

1. Vor dem Termin kann es nützlich sein, sich Fragen und Themen zu notieren, die Sie ansprechen möchten.
2. Wenn Sie sich unsicher fühlen oder Sie nervös sind, lassen Sie sich von einer Vertrauensperson zum Termin begleiten. Diese Person kann Sie im Gespräch unterstützen und mit Ihnen im Nachhinein wichtige Informationen noch einmal durchgehen. Alternativ können Sie sich während des Gesprächs auch Notizen machen.
3. Wenn Sie Dinge nicht verstanden haben, scheuen Sie sich nicht, nachzufragen. Ihr*e Arzt*Ärztin ist dazu da, Ihnen weiterzuhelfen. Es ist wichtig, dass keine Unsicherheiten in Bezug auf Ihre Erkrankung oder deren Therapie bestehen bleiben.
4. Ein Ernährungs- und/oder Patiententagebuch kann Ihnen und Ihrem*Ihrer Arzt*Ärztin dabei helfen, den Verlauf Ihrer Erkrankung zu verstehen, Zusammenhänge zu erkennen und den Erfolg der Therapie zu bewerten.

Warum sollte man zu Kontrollterminen gehen?

Bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn gehören regelmäßige Kontrolltermine zu einer erfolgreichen Behandlung dazu. Diese Termine machen es möglich, den Verlauf der Erkrankung und auch die Resultate der angewendeten Therapie genau im Blick zu behalten. Auch bei Beschwerdefreiheit können leichtere Entzündungen vorliegen. Diese verursachen zwar keine offensichtlichen Symptome, können aber langfristig Schäden im Darm auslösen. Bei Kontrollterminen können diese Entzündungen rechtzeitig entdeckt werden.

Welche Untersuchungen durchgeführt werden, ist abhängig von der Art der Behandlung und dem Verlauf der Erkrankung. Häufig werden zusätzlich zum Arzt-Patienten-Gespräch Blutwerte erhoben oder eine Stuhlprobe untersucht. Auch eine Ultraschalluntersuchung ist möglich. Nur in seltenen Fällen ist bei Kontrollterminen eine Darmspiegelung nötig.

Selbstbestimmt trotz CED – 5 Tipps für den Alltag

Diese Tipps und Verhaltensweisen können Ihnen dabei helfen, Ihren Alltag mit einer CED erfolgreich zu meistern:

1. Die richtige ärztliche Betreuung finden: Ihr*e Arzt*Ärztin ist eine wichtige Anlaufstelle in Ihrem Leben mit CED. Er*sie sollte sich im Idealfall auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert haben.
2.  Informiert sein: Informieren Sie sich über Ihre Erkrankung. Nur dann können Sie selbstbestimmt damit umgehen. Hilfreiche Anlaufstellen können neben Ihrem*Ihrer Arzt*Ärztin auch Betroffenen-Netzwerke und Selbsthilfegruppen sein.
3. Stress reduzieren: Stress kann die Symptome bei CED negativ beeinflussen. Versuchen Sie, Stress in Ihrem beruflichen und privaten Umfeld möglichst zu reduzieren und erlernen Sie Entspannungstechniken. Beispiele dafür sind Atemübungen, Yoga, progressive Muskelentspannung oder Meditation.
4. Sportlich aktiv sein: Regelmäßige sportliche Betätigung kann Stress abbauen, die Schlafqualität fördern und das Immunsystem stärken. Auch das Risiko für einen neuen Schub kann durch Sport gesenkt werden. Achten Sie dabei darauf, was Ihnen guttut und überfordern Sie sich nicht. Eine Empfehlung für eine spezielle Sportart gibt es nicht. Wichtig ist, dass die Bewegung Ihnen Freude bereitet.
5. Mit anderen sprechen: Eine CED kann nicht nur körperliche, sondern auch seelische Belastungen auslösen. Sprechen Sie mit Vertrauenspersonen über Ihre Ängste und Sorgen oder suchen Sie sich bei Betroffenennetzwerken Unterstützung. Auch psychologischer Rat kann Ihnen dabei helfen, mit emotionalen Belastungen umzugehen.

Denken Sie immer daran: Auch wenn chronisch-entzündliche Darmerkrankungen nicht heilbar sind, können Ihnen ein paar Verhaltensweisen und die richtige Therapie dabei helfen, Ihren Alltag mit Ihrer Erkrankung aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Nehmen Sie Ihr Leben mit CED in die Hand!

Mit freundlicher Unterstützung von AbbVie Deutschland

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